Eu já tive 5 passagens por CTI por diversas razões, mas nunca pela miastenia, salvo quando fiz a timectomia, e praticamente em todas elas fui entubada.
A primeira internação foi pra fazer a timectomia no ano de 2005, antes de ir para mesa de operação e fiz plamaferése e com isso correu tudo bem, não foi preciso a entubação.
A segunda internação foi no dia 25 de dezembro do ano de 2009, eu estava com miastenia desequilibrada e não estava me sentindo bem, passei o dia inteiro no sofá da sala, no final do dia a Kariane mediu minha pressão 19/12 e mediu minha temperatura 39 º, com isso ela chamou minha irmãs e me levaram para o hospital, resultado diverticulite aguda, só que ao fazerem a tomografia eles aplicaram o contraste e com isso tive um choque anafilático e fiquei em coma por 10 dias, como não foi chegada minha hora voltei, fiquei internada por mais um bom tempo por causa da pressão que não queria baixar, em suma fiquei por mais uns 20 dias e depois vim para casa.
Dois anos depois numa sexta-feira eu comecei a ficar nauseada, tomava plasil e aliviava e conseguia comer, no sábado a náusea aumentou um pouco mais, mas mesmo assim segurei a onda, mas na noite de sábado para domingo a coisa piorou, eu vomito muito, e era um vomito esquisito meio verde, só esperei o dia clarear para pedir meu irmão a me levar ao hospital, me cunhada me acompanhou, chegando lá, eles fizeram uma tomografia sem contraste e foi constatado diverticulite aguda com operação de emergência, só foi o tempo de reunir a equipe médica e me operarem, quando acordei já estava no CTI com colostomia (intestino para fora), quando olhei cheguei a chorar, com isso deu uma desencadeada na miastenia e tiveram que me entubar. Passado o susto consegui me reequilibrar e consegui sair do CTI, e aos pouco fui conseguindo fazer a higiene da colostomia, e quando percebi já fazia a limpeza com olhos fechados, e foi uma das melhores fase da miastenia, fazia tudo em casa e ainda cuidava de um bebe, "minha netinha do coração do coração". Quando fui fazer o trânsito normal do intestino 7 meses depois, estava preparada psicologicamente e com isso fui para o CTI mas não precisei ser entubada, bastou o bipap e foi a melhor passagem pelo CTI. Agora meado de junho de 2014 eu estava tossondo muito e resolvi ir na emergência ho hospital Pasteur na Tijuca ( Rio), lá foi feito todos os exames e foi constatado pneumonia, foi passado antibiótico e eu tomei rigorosamente, passado algum tempo, a tosse voltou e eu voltei na emergência e a médicas que me atendeu, pediu exame de sangue, e passou um antibiótico mais fluídico e anti alérgico, depois de 5 comprimidos tomado a tosse continua a mesma, e com isso resolvi voltar na emergência, e cheguei a comentar com meu irmão que me deixou lá, que depois eu iria fazer a compra de mercado do mês. Mas o médico ao escutar meu pulmão, não pediu nenhum exame, disse logo que iria me internar, eu só pedi que me levasse para o Paster do Méier (Rio), e perguntei se era caso de CTI, e ele disse que sim, eu realmente não vi necessidade, estava me sentindo bem disposta que ia para mercado fazer compra de mês, mas não tinha como discutir. O meu maior problema é que eu tenho síndrome de confinamento, e CTI é um estresse só com os médicos que não entendem nada da mg, é cada absurdo. Pra começar eu nunca saio de casa sem um vidro de mestinon na bolsa, pois nas farmácias dos hospitais nunca tem, e as vezes levam 1 dia para chegar, e eles aceitam e ainda agradecem o uso do nosso. Cismam que minha falta de ar é da mg e com isso me entubam, mas na realidade não é, pois conheço muito bem a insuficiência respiratória da mg, o que tenho síndrome, e aí eles passam a hidrocortisona no lugar da prednisona, a hidrocortisona em mim não faz efeito, depois resolveram passar a prednisolona que para mim é muito forte, e mexe com minha pressão, e com isso ele tem que colocar um remédio para pressão que seu eu não me engano chama nitrix, é um remédio via venosa que depois não pode tirar de vez tem que ir desmamando. Foi quando eu chamei a médica de plantão e expliquei para ela que a prednisolona não servia só mexia com minha pressão, e perguntei se não poderiam me dar a prednisona, a qual estou acostumada e que tomo já 11 anos, e ela concordou. Mas antes eu perguntei a um médico de plantão de não teria uma neurologista para me acompanhar, e ele me respondeu que não precisava, já no plantão seguinte fiz a mesma pergunta para médica e ela me disse que estava sendo providenciado, e esta neurologista me passou imunoglobulina o que eu achei que não deu nenhum resultado pois já que estava com ela bem equilibrada. E horário de remédios, é terrível, é uma tal de troca de horário quando se troca plantão, e o mestinon se der em grandes doses pode dá crise colinérgica, e sem falar em outras consequências. Eu de tanto insistir resolveram me passar para semi-intensiva, se tivessem me colocado direto lá eu não teria sido entubada, pois a semi tem janelas, e os técnicos nos atendiam quase que na hora e sem falar que não havia confusão com troca de remédios nas trocas de plantão, o que nos deixa um pouco mais tranquila. Eu sei que continuei no bipap pelo menos duas vezes ao dia, eu já via mais necessidade, mas mesmo assim continuaram.
O que eu sei que a relação hospital e miastenia é terrível, é preciso se fazer alguma coisa com relação a isso. Eu por exemplo estou sempre lúcida para gritar pelos meus direitos, e quem não estiver, como fica? Já até fiz um documento registrado com relação aos absurdos hospitais e miastênicos, não existe médico preparado para nos atender, ficamos literalmente na mão de curiosos. Voltei a minha médica endocrinologista que me acompanhou o tempo todo enquanto estive internada, mas ela não pode ter acesso aos procedimentos do CTI, só quando fui para quarto é que ela pode saber mais da minha situação. E quando fui ao consultório quase um mês depois ela mesma veio me perguntando que barbaridade fizeram comigo, pois o pneumologista que me atendeu lá está procurando pneumonia até hoje. Acontece um mistérios em nossas vidas que só Deus mesmo para entender, e temos que confiar sempre.
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