Este é nosso símbolo por tanta superação.
Miastenia gravis. O que é?
O que é miastenia1 gravis?
A miastenia1 gravis (fraqueza muscular grave) é uma doença neuromuscular autoimune2 em que os anticorpos3 atacam os receptores localizados no lado muscular da junção neuromuscular4, acarretando episódios de fraqueza e fadiga5 muscular anormalmente rápida, causada por um defeito na transmissão dos impulsos nervosos para os músculos6. Os receptores lesados são aqueles que recebem o sinal7 nervoso através da ação da acetilcolina8.
Quais são as causas da miastenia1 gravis?
Embora todos os seus desencadeantes ainda não sejam conhecidos, sabe-se que a predisposição genética desempenha um papel essencial.
Na maioria dos pacientes, a miastenia1 gravis é causada por anticorpos3 antirreceptores de acetilcolina8.
Os anticorpos3 circulantes no sangue9 das mães podem ser passados ao feto, através da placenta, e produzir uma miastenia1 neonatal transitória, a qual desaparece alguns dias ou algumas semanas após o nascimento.
Quais são os sinais10 e sintomas11 da miastenia1 gravis?
O início da miastenia1 gravis pode ser súbito, com fraqueza muscular grave e generalizada, porém mais frequentemente os primeiros sintomas11 são variáveis e sutis, o que torna difícil o diagnóstico12 da doença.
O grupo muscular dos olhos é o mais frequentemente afetado e, tipicamente, pode ter como resultado a queda de uma ou ambas as pálpebras13 (ptose14 palpebral). Os sintomas11 podem estagnar nesse nível ou progredir para outros músculos6.
Os sintomas11 variam de doente para doente e podem, além disso, incluir visão15 dupla, estrabismo16, dificuldade de engolir e de falar, disfonia17, fraqueza dos músculos6 da mastigação, decaimento do maxilar inferior ou do pescoço18, queda da cabeça19 para diante, fraqueza dos membros (dificuldade ou até mesmo incapacidade de subir degraus, andar, elevar os braços, pentear, se barbear, escrever, etc.).
A fraqueza dos músculos respiratórios20, com a dificuldade consequente de respirar, é uma complicação potencialmente grave.
A gravidade da miastenia1 gravis varia de uma pessoa para outra e num mesmo doente pode variar ao longo do dia. Tende a agravar-se com o exercício e a melhorar com o repouso.
O que é uma crise miastênica?
Chama-se crise miastênica ao episódio agudo21 de insuficiência respiratória22 associada à fraqueza muscular grave. As crises podem ser desencadeadas por estresse emocional, infecções23, atividades físicas excessivas, menstruações, gravidez24, ansiedade, reações adversas a certos medicamentos, acidentes, etc.
Existem outras condições que vêm junto com a miastenia1 gravis?
Por se tratar de uma condição autoimune2, outras afecções25 autoimunes podem coexistir com a miastenia1 gravis, tais como hipo ou hipertireoidismo26, doenças do timo27, artrite reumatoide28, lúpus29 eritematoso30 sistêmico31, aplasia de células32 vermelhas, colite33 ulcerativa, doença de Addison, síndrome34 de Sjögren, dentre outras.
Como o médico diagnostica a miastenia1 gravis?
Em primeiro lugar, o diagnóstico12 baseia-se na história clínica do paciente e pode ser complementado pela eletroneuromiografia e pela dosagem dos anticorpos3 contra os receptores da acetilcolina8.
Como é o tratamento da miastenia1 gravis?
O tratamento da miastenia1 gravis é feito com o uso de medicamentos e, eventualmente, com cirurgia do timo27. Os dois procedimentos, isolados ou em conjunto, são razoavelmente eficazes no tratamento da doença.
O tratamento de primeira linha é com medicamentos anticolinesterásicos35, que diminuem a ação da enzima36 que degrada a acetilcolina8, fazendo com que esta aja por mais tempo, facilitando a transmissão neuromuscular. Em casos selecionados, geralmente pacientes com miastenia1 generalizada ou refratária a outros tratamentos, usa-se os imunosupressores.
Em doentes mais graves, faz-se necessária a terapêutica com esteroides, para produzir a remissão dos sintomas11. Contudo, em muitos casos, o tratamento medicamentoso não é suficiente e a cirurgia de remoção do timo27 tem de ser o passo seguinte.
Nas crises miastênicas usa-se fazer a plasmaférese, uma substituição do plasma37 do doente em que se faz uma espécie de lavagem do sangue9 e a remoção dos anticorpos3 que estejam bloqueando a transmissão nervosa. O uso de imunoglobulinas também está indicado nestas crises.
Como é a evolução da miastenia1 gravis?
A maioria dos doentes adequadamente tratados leva uma vida quase normal. Alguns casos podem entrar em remissão temporária, a fraqueza muscular pode desaparecer totalmente e a medicação pode ser descontinuada.
A doença raramente é fatal, mas pode ameaçar a vida quando atinge os músculos6 da deglutição38 e da respiração.
Quais são as advertências importantes para os portadores de miastenia1 gravis?
Os portadores de miastenia1 gravis não devem dirigir veículos automotores, especialmente à noite.
Crises de fraqueza muscular com comprometimento dos músculos da respiração39 exigem internação hospitalar imediatamente.
Meus primeiros sintomas aos 38 anos.
Meus primeiros sintomas começaram aos meus 38 anos, mas começou sutilmente, como tinha dias que eu não conseguia pegar qualquer coisa acima do armário, depois passava, do nada eu caia, algumas vezes não conseguia levantar do vaso sanitário, perdia forças na musculatura do pescoço, mas tudo isso acontecia por momentos, nunca passava de horas, mas sempre procurando médico, mas ninguém achava um diagnóstico e assim foi por quase dois anos, até que um belo dia acordei com a pálpebra dos olho esquerdo literalmente fechada, e fui ao oftalmologista, dei sorte porque peguei um médico que também trabalhava do Hospital do Fundão, hospital da UFRJ, ele na mesma hora me disse que eu estava muito bem da visão, mas que iria me encaminhar para um neurologista pois estava com a suspeita de miastenia gravis, doença essa que nunca tinha ouvido falar, ele me deu uma explanação sobre a doença, eu ainda perguntei na época se a doença matava, e ele disse que não porém maltratava. E assim aos 40 anos eu fui ao neurologista e depois de uma bateria de exames foi confirmado pelo exame eletroneuromiografia Miastenia Gravis. E ao tomar o primeiro mestinon tudo voltou ao normal, até o organismo acostumar com ele. Mais detalhes de ela começou, as dificuldades que passei até o diagnóstico vocês poderão ler na página minha vida aos meus 38 anos.
Hoje eu vivo com ela em altos e baixos, aguardando o meu plano liberar um tratamento a base de rituximab para que ela possa entrar em remissão.
Eu com os primeiros sintomas
Quatorze anos depois do diagnóstico
O que é miastenia1 gravis?
A miastenia1 gravis (fraqueza muscular grave) é uma doença neuromuscular autoimune2 em que os anticorpos3 atacam os receptores localizados no lado muscular da junção neuromuscular4, acarretando episódios de fraqueza e fadiga5 muscular anormalmente rápida, causada por um defeito na transmissão dos impulsos nervosos para os músculos6. Os receptores lesados são aqueles que recebem o sinal7 nervoso através da ação da acetilcolina8.
Quais são as causas da miastenia1 gravis?
Embora todos os seus desencadeantes ainda não sejam conhecidos, sabe-se que a predisposição genética desempenha um papel essencial.
Na maioria dos pacientes, a miastenia1 gravis é causada por anticorpos3 antirreceptores de acetilcolina8.
Os anticorpos3 circulantes no sangue9 das mães podem ser passados ao feto, através da placenta, e produzir uma miastenia1 neonatal transitória, a qual desaparece alguns dias ou algumas semanas após o nascimento.
Quais são os sinais10 e sintomas11 da miastenia1 gravis?
O início da miastenia1 gravis pode ser súbito, com fraqueza muscular grave e generalizada, porém mais frequentemente os primeiros sintomas11 são variáveis e sutis, o que torna difícil o diagnóstico12 da doença.
O grupo muscular dos olhos é o mais frequentemente afetado e, tipicamente, pode ter como resultado a queda de uma ou ambas as pálpebras13 (ptose14 palpebral). Os sintomas11 podem estagnar nesse nível ou progredir para outros músculos6.
Os sintomas11 variam de doente para doente e podem, além disso, incluir visão15 dupla, estrabismo16, dificuldade de engolir e de falar, disfonia17, fraqueza dos músculos6 da mastigação, decaimento do maxilar inferior ou do pescoço18, queda da cabeça19 para diante, fraqueza dos membros (dificuldade ou até mesmo incapacidade de subir degraus, andar, elevar os braços, pentear, se barbear, escrever, etc.).
A fraqueza dos músculos respiratórios20, com a dificuldade consequente de respirar, é uma complicação potencialmente grave.
A gravidade da miastenia1 gravis varia de uma pessoa para outra e num mesmo doente pode variar ao longo do dia. Tende a agravar-se com o exercício e a melhorar com o repouso.
O que é uma crise miastênica?
Chama-se crise miastênica ao episódio agudo21 de insuficiência respiratória22 associada à fraqueza muscular grave. As crises podem ser desencadeadas por estresse emocional, infecções23, atividades físicas excessivas, menstruações, gravidez24, ansiedade, reações adversas a certos medicamentos, acidentes, etc.
Existem outras condições que vêm junto com a miastenia1 gravis?
Por se tratar de uma condição autoimune2, outras afecções25 autoimunes podem coexistir com a miastenia1 gravis, tais como hipo ou hipertireoidismo26, doenças do timo27, artrite reumatoide28, lúpus29 eritematoso30 sistêmico31, aplasia de células32 vermelhas, colite33 ulcerativa, doença de Addison, síndrome34 de Sjögren, dentre outras.
Como o médico diagnostica a miastenia1 gravis?
Em primeiro lugar, o diagnóstico12 baseia-se na história clínica do paciente e pode ser complementado pela eletroneuromiografia e pela dosagem dos anticorpos3 contra os receptores da acetilcolina8.
Como é o tratamento da miastenia1 gravis?
O tratamento da miastenia1 gravis é feito com o uso de medicamentos e, eventualmente, com cirurgia do timo27. Os dois procedimentos, isolados ou em conjunto, são razoavelmente eficazes no tratamento da doença.
O tratamento de primeira linha é com medicamentos anticolinesterásicos35, que diminuem a ação da enzima36 que degrada a acetilcolina8, fazendo com que esta aja por mais tempo, facilitando a transmissão neuromuscular. Em casos selecionados, geralmente pacientes com miastenia1 generalizada ou refratária a outros tratamentos, usa-se os imunosupressores.
Em doentes mais graves, faz-se necessária a terapêutica com esteroides, para produzir a remissão dos sintomas11. Contudo, em muitos casos, o tratamento medicamentoso não é suficiente e a cirurgia de remoção do timo27 tem de ser o passo seguinte.
Nas crises miastênicas usa-se fazer a plasmaférese, uma substituição do plasma37 do doente em que se faz uma espécie de lavagem do sangue9 e a remoção dos anticorpos3 que estejam bloqueando a transmissão nervosa. O uso de imunoglobulinas também está indicado nestas crises.
Como é a evolução da miastenia1 gravis?
A maioria dos doentes adequadamente tratados leva uma vida quase normal. Alguns casos podem entrar em remissão temporária, a fraqueza muscular pode desaparecer totalmente e a medicação pode ser descontinuada.
A doença raramente é fatal, mas pode ameaçar a vida quando atinge os músculos6 da deglutição38 e da respiração.
Quais são as advertências importantes para os portadores de miastenia1 gravis?
Os portadores de miastenia1 gravis não devem dirigir veículos automotores, especialmente à noite.
Crises de fraqueza muscular com comprometimento dos músculos da respiração39 exigem internação hospitalar imediatamente.
Meus primeiros sintomas aos 38 anos.
Meus primeiros sintomas começaram aos meus 38 anos, mas começou sutilmente, como tinha dias que eu não conseguia pegar qualquer coisa acima do armário, depois passava, do nada eu caia, algumas vezes não conseguia levantar do vaso sanitário, perdia forças na musculatura do pescoço, mas tudo isso acontecia por momentos, nunca passava de horas, mas sempre procurando médico, mas ninguém achava um diagnóstico e assim foi por quase dois anos, até que um belo dia acordei com a pálpebra dos olho esquerdo literalmente fechada, e fui ao oftalmologista, dei sorte porque peguei um médico que também trabalhava do Hospital do Fundão, hospital da UFRJ, ele na mesma hora me disse que eu estava muito bem da visão, mas que iria me encaminhar para um neurologista pois estava com a suspeita de miastenia gravis, doença essa que nunca tinha ouvido falar, ele me deu uma explanação sobre a doença, eu ainda perguntei na época se a doença matava, e ele disse que não porém maltratava. E assim aos 40 anos eu fui ao neurologista e depois de uma bateria de exames foi confirmado pelo exame eletroneuromiografia Miastenia Gravis. E ao tomar o primeiro mestinon tudo voltou ao normal, até o organismo acostumar com ele. Mais detalhes de ela começou, as dificuldades que passei até o diagnóstico vocês poderão ler na página minha vida aos meus 38 anos.
Hoje eu vivo com ela em altos e baixos, aguardando o meu plano liberar um tratamento a base de rituximab para que ela possa entrar em remissão.
Eu com os primeiros sintomas
Quatorze anos depois do diagnóstico
Meus primeiros sintomas aos 38 anos.
Meus primeiros sintomas começaram aos meus 38 anos, mas começou sutilmente, como tinha dias que eu não conseguia pegar qualquer coisa acima do armário, depois passava, do nada eu caia, algumas vezes não conseguia levantar do vaso sanitário, perdia forças na musculatura do pescoço, mas tudo isso acontecia por momentos, nunca passava de horas, mas sempre procurando médico, mas ninguém achava um diagnóstico e assim foi por quase dois anos, até que um belo dia acordei com a pálpebra dos olho esquerdo literalmente fechada, e fui ao oftalmologista, dei sorte porque peguei um médico que também trabalhava do Hospital do Fundão, hospital da UFRJ, ele na mesma hora me disse que eu estava muito bem da visão, mas que iria me encaminhar para um neurologista pois estava com a suspeita de miastenia gravis, doença essa que nunca tinha ouvido falar, ele me deu uma explanação sobre a doença, eu ainda perguntei na época se a doença matava, e ele disse que não porém maltratava. E assim aos 40 anos eu fui ao neurologista e depois de uma bateria de exames foi confirmado pelo exame eletroneuromiografia Miastenia Gravis. E ao tomar o primeiro mestinon tudo voltou ao normal, até o organismo acostumar com ele. Mais detalhes de ela começou, as dificuldades que passei até o diagnóstico vocês poderão ler na página minha vida aos meus 38 anos.
Hoje eu vivo com ela em altos e baixos, aguardando o meu plano liberar um tratamento a base de rituximab para que ela possa entrar em remissão.
Eu com os primeiros sintomas
Quatorze anos depois do diagnóstico
Com posse de uma carteirinha da Abrami é que podemos provar que não somos deficientes, e sim estamos deficientes.Eu já superei muitos desafios com esta doença, Já fiz todo tipo de terapia que pudesse me ajudar, como plasmaférese imunuglubolina e timectomia. Tive una fase em que ela entrou em remissão onde podia fazer literalmente tudo, eu conseguia até dançar de saltinho e essa minha fase de remissão foi de 2005 a mais ou menos 2010.
Essa foto é de meu aniversário de 2006
Estava na fase de remissão da miastenia. era quando dava conta de fazer tudo em casa, trabalhar fora, e ainda pegar ônibus com sacola na mão e subia no ônibus tranquilamente.
Eu sou a que está de vestido verde e branco comprido e de saltinhos, foi a melhor fase da minha vida com a miastenia, até ônibus eu subia cheia de pacotes nas mãos, como uma pessoa normal.
Sou acompanhada por uma psicóloga, mas só com muita terapia mesmo, porque na maior do tempo sinto que muitas vezes o pânico toma conta de mim. Onde moro tem uma escada com uns 10 degraus, e tem corrimão, e eu já tenho todo o meu jeito de descer e subir a escada, mas outro dia tive que sair e já com táxi na porta, eu desci a escada, mas do portão para rua tem um degrau muito alto e eu não consegui descer de jeito nenhum, mesmo segurando no portão, mesmo as pessoas me ajudando não teve jeito, eu subi a escada de volta, vim para o meu quarto e danei a chorar, depois de chorar tanto, enxuguei as lágrimas e pensei comigo mesma, esse medo não vai tomar conta de mim, levantei da cama, desci a escada de novo e na parte de fora que não tinha ninguém olhando, mesmo com um pouco de medo consegui descer e já rua liguei para o meu amigo Beto que mora aqui e avisei que tinha conseguido descer e depois liguei para cooperativa de táxi, expliquei minha situação e ela mandou o táxi para mim. E por conta disso esse meu amigo diminuiu o degrau do portão para rua, ajudou com certeza, mas o que eles em geral não entendem que quando o pânico toma conta da gente não tem jeito.
Essa é a escada
Esse é o degrau da rua já adptado
E assim estou com ela meia desequilibrada, segundo meu médico minha miastenia já está refratária e meu médico me recomendou um tratamento que na realidade é para as pessoas que tem câncer de linfoma, mas que está sendo experimentado nos miastênicos e 90% dos casos tem dado resultado, mas como se trata de um tratamento muito caro, eu encontrei barreiras com meu plano de saúde, eu recorri a todos os órgãos e já estava preparada para entrar com uma liminar na justiça, mas a nossa Presidente resolveu vetar esse tratamento até mesmo para as pessoas que tem câncer de linfoma, mas ela mesma precisou fazer uso deste tratamento.Com isso meu médico que é um neurologista especializado em doenças, sugeriu que eu entrasse com o remédio azatioprina, mas ele só começa fazer efeito e com isso estou com ela meia desequilibrada. Quem se interessar pelo médico o qual me acompanha é so fazer contato comigo.Eu já tenho essa doença vai fazer quatorze anos, e eu achava até pouco tempo que sabia tudo dela, tudo eu vasculhava na internet, mas só trocando experiências com outros miastênicos, você acaba descobrindo que o que você sabia era muito pouco.Como por exemplo eu achava que crise miastênica basta não poder andar direito,o ou não poder fazer determinadas, o cansaço excessivo, tudo isso junto não é considerado crise e sim estar com ela em desequilíbrio, mas não, a crise mesmo nos leva a ficar com respiração comprometida e precisar ir para o hospital e ser entubada como já aconteceu comigo.A miastenia na minha opinião é uma "CAIXINHA DE SURPRESAS".
A outra coisa que aprendi infelizmente com a perda de uma amiga Eliana Pires da Fonseca, que não devemos entrar e sair de um tubo diversas vezes, o máximo são duas vezes, e essa nossa amiga entrou e saiu não sei quantas vezes, e quando resolveram fazer a traqueostomia o coração dela não aguentou.
Com posse de uma carteirinha da Abrami é que podemos provar que não somos deficientes, e sim estamos deficientes.Eu já superei muitos desafios com esta doença, Já fiz todo tipo de terapia que pudesse me ajudar, como plasmaférese imunuglubolina e timectomia. Tive una fase em que ela entrou em remissão onde podia fazer literalmente tudo, eu conseguia até dançar de saltinho e essa minha fase de remissão foi de 2005 a mais ou menos 2010.
Essa foto é de meu aniversário de 2006
Estava na fase de remissão da miastenia. era quando dava conta de fazer tudo em casa, trabalhar fora, e ainda pegar ônibus com sacola na mão e subia no ônibus tranquilamente.
Eu sou a que está de vestido verde e branco comprido e de saltinhos, foi a melhor fase da minha vida com a miastenia, até ônibus eu subia cheia de pacotes nas mãos, como uma pessoa normal.
Sou acompanhada por uma psicóloga, mas só com muita terapia mesmo, porque na maior do tempo sinto que muitas vezes o pânico toma conta de mim. Onde moro tem uma escada com uns 10 degraus, e tem corrimão, e eu já tenho todo o meu jeito de descer e subir a escada, mas outro dia tive que sair e já com táxi na porta, eu desci a escada, mas do portão para rua tem um degrau muito alto e eu não consegui descer de jeito nenhum, mesmo segurando no portão, mesmo as pessoas me ajudando não teve jeito, eu subi a escada de volta, vim para o meu quarto e danei a chorar, depois de chorar tanto, enxuguei as lágrimas e pensei comigo mesma, esse medo não vai tomar conta de mim, levantei da cama, desci a escada de novo e na parte de fora que não tinha ninguém olhando, mesmo com um pouco de medo consegui descer e já rua liguei para o meu amigo Beto que mora aqui e avisei que tinha conseguido descer e depois liguei para cooperativa de táxi, expliquei minha situação e ela mandou o táxi para mim. E por conta disso esse meu amigo diminuiu o degrau do portão para rua, ajudou com certeza, mas o que eles em geral não entendem que quando o pânico toma conta da gente não tem jeito.
Essa é a escada
Esse é o degrau da rua já adptado
Sou acompanhada por uma psicóloga, mas só com muita terapia mesmo, porque na maior do tempo sinto que muitas vezes o pânico toma conta de mim. Onde moro tem uma escada com uns 10 degraus, e tem corrimão, e eu já tenho todo o meu jeito de descer e subir a escada, mas outro dia tive que sair e já com táxi na porta, eu desci a escada, mas do portão para rua tem um degrau muito alto e eu não consegui descer de jeito nenhum, mesmo segurando no portão, mesmo as pessoas me ajudando não teve jeito, eu subi a escada de volta, vim para o meu quarto e danei a chorar, depois de chorar tanto, enxuguei as lágrimas e pensei comigo mesma, esse medo não vai tomar conta de mim, levantei da cama, desci a escada de novo e na parte de fora que não tinha ninguém olhando, mesmo com um pouco de medo consegui descer e já rua liguei para o meu amigo Beto que mora aqui e avisei que tinha conseguido descer e depois liguei para cooperativa de táxi, expliquei minha situação e ela mandou o táxi para mim. E por conta disso esse meu amigo diminuiu o degrau do portão para rua, ajudou com certeza, mas o que eles em geral não entendem que quando o pânico toma conta da gente não tem jeito.
Essa é a escada
Esse é o degrau da rua já adptado
E assim estou com ela meia desequilibrada, segundo meu médico minha miastenia já está refratária e meu médico me recomendou um tratamento que na realidade é para as pessoas que tem câncer de linfoma, mas que está sendo experimentado nos miastênicos e 90% dos casos tem dado resultado, mas como se trata de um tratamento muito caro, eu encontrei barreiras com meu plano de saúde, eu recorri a todos os órgãos e já estava preparada para entrar com uma liminar na justiça, mas a nossa Presidente resolveu vetar esse tratamento até mesmo para as pessoas que tem câncer de linfoma, mas ela mesma precisou fazer uso deste tratamento.Com isso meu médico que é um neurologista especializado em doenças, sugeriu que eu entrasse com o remédio azatioprina, mas ele só começa fazer efeito e com isso estou com ela meia desequilibrada. Quem se interessar pelo médico o qual me acompanha é so fazer contato comigo.Eu já tenho essa doença vai fazer quatorze anos, e eu achava até pouco tempo que sabia tudo dela, tudo eu vasculhava na internet, mas só trocando experiências com outros miastênicos, você acaba descobrindo que o que você sabia era muito pouco.Como por exemplo eu achava que crise miastênica basta não poder andar direito,o ou não poder fazer determinadas, o cansaço excessivo, tudo isso junto não é considerado crise e sim estar com ela em desequilíbrio, mas não, a crise mesmo nos leva a ficar com respiração comprometida e precisar ir para o hospital e ser entubada como já aconteceu comigo.A miastenia na minha opinião é uma "CAIXINHA DE SURPRESAS".
A outra coisa que aprendi infelizmente com a perda de uma amiga Eliana Pires da Fonseca, que não devemos entrar e sair de um tubo diversas vezes, o máximo são duas vezes, e essa nossa amiga entrou e saiu não sei quantas vezes, e quando resolveram fazer a traqueostomia o coração dela não aguentou.
É a que está de lencinho verde.Dentro do facebook nós temos um grupo que é de lá que tiramos muita dúvidas, e o caso de nossa amiga foi uma revolução, e foi aí que passei a me dar conta de quando devemos ir para um hospital.Tem muitos neurologista que não entende muito da doença e vai passando como tratamento o plamaférese e imunoglobolina indiscriminadamente, e isso temos que ter muita ATENÇÃO. Eliana foi para fazer sessões de imuno e por consequência acabou indo. Tudo bem que cada organismos é um organismo, e cada pessoa é uma pessoa. Vamos primeiro tirar dúvidas e trocar idéias, justamente por se tra tar de uma doença caixinha de surpresa.É deste grupo que tiramos muitas dúvidas, é um grupo fechado e administrado pela nossa amiga Aline Cuerci, Atividade Física é administrado pela nossa amiga Raquel Miranda e Miastenia Espiritualidade pela nossa amiga Katherine Alexandre , querendo é só fazer o pedido de aceitação
Grupos grupos.
Senado aprova pena para uso indevido de vagas reservadas
O Senado Federal aprovou na noite desta quarta-feira, 18, um projeto de lei que prevê a apreensão, com multa, de veículos que estacionem em vagas reservadas a idosos ou pessoas com deficiência física - além de prever que a infração seja considerada grave no Código de Trânsito Brasileiro (CTB).
O substitutivo do projeto, apresentado pelo ex-deputado Paulo Rocha (PT-PA) e relatado no Senado pelo senador Aníbal Diniz (PT-AC), prevê ainda mais três alterações no código: revê a sinalização rodoviária indicativa de pronto-socorro, altera o rol de equipamentos de uso obrigatório em bicicletas e permite nova contagem do prazo para contestação de infração ou pagamento de multa após atualização do endereço do motorista junto aos departamentos... de trânsito.
De acordo com o substitutivo, passa a ser válida a notificação devolvida por desatualização de endereço se o motorista não tiver comunicado a mudança dentro de 30 dias da devolução do documento. A proposta, porém, admite o reinício da contagem do prazo para apresentação de recurso ou pagamento de multa caso a atualização de endereço aconteça dentro desse período.
No que se refere a bicicletas, o relator dispensou a exigência de campainha e espelho retrovisor como itens de uso obrigatório pelos ciclistas. "Além de desnecessária, a exigência estaria onerando o custo de aquisição dos veículos, sem ganho aparente de segurança para o trânsito em geral e para o usuário de bicicletas em particular", diz o relatório do texto aprovado.
Senadores afirmaram que a aprovação se deu em razão de estar em curso a Semana Nacional do Trânsito. Devido às alterações, a proposta volta agora para a Câmara para ser analisada novamente pelos deputados.
De acordo com o substitutivo, passa a ser válida a notificação devolvida por desatualização de endereço se o motorista não tiver comunicado a mudança dentro de 30 dias da devolução do documento. A proposta, porém, admite o reinício da contagem do prazo para apresentação de recurso ou pagamento de multa caso a atualização de endereço aconteça dentro desse período.
No que se refere a bicicletas, o relator dispensou a exigência de campainha e espelho retrovisor como itens de uso obrigatório pelos ciclistas. "Além de desnecessária, a exigência estaria onerando o custo de aquisição dos veículos, sem ganho aparente de segurança para o trânsito em geral e para o usuário de bicicletas em particular", diz o relatório do texto aprovado.
Senadores afirmaram que a aprovação se deu em razão de estar em curso a Semana Nacional do Trânsito. Devido às alterações, a proposta volta agora para a Câmara para ser analisada novamente pelos deputados.
O que muitos miastênicos não sabem é que cada organismo é um organismo, que nem todos tomam os mesmo remédios, tem muitos inclusive que não tomam nem o remédio que é essencial para nós o Mestinon, essas pessoas usam outra alternativa de remédios, e existem aqueles que fazem uso do mestinon, cortisona e do imuran (azatioprina), muitos estão bem com esses medicamentos, e outros mesmo com todo o s medicamentos não estão com a miastenia bem equilibrada. O mesmo acontece em se tratando de fazer alguma ginástica, se vocês forem no grupo miastenia atividade verão muita gente postando fotos fazendo musculação, fazendo ginástica em bicicletas, mas infelizmente não é assim que acontece com todos, uns em excelente condições e outros que mal conseguem andar dentro de casa ou até mesmo respirar direito. Eu por exemplo que estou em troca de remédio saindo da cortisona e entrando na azatioprina e como esse remédio leva uns dois meses para começar fazer efeito, eu venho sentindo muito os sintomas da doença, tem dias que se faz necessário me darem banho, e já tem dias que já consigo fazer minha ginástica diária, que é descer e subir a escada da casa de onde moro.
Até eu com 14 anos de miastenia ainda me surpreendo com essa doença, e como sempre digo "Uma caixinha de surpresa"
Senado aprova pena para uso indevido de vagas reservadas
O Senado Federal aprovou na noite desta quarta-feira, 18, um projeto de lei que prevê a apreensão, com multa, de veículos que estacionem em vagas reservadas a idosos ou pessoas com deficiência física - além de prever que a infração seja considerada grave no Código de Trânsito Brasileiro (CTB).
O substitutivo do projeto, apresentado pelo ex-deputado Paulo Rocha (PT-PA) e relatado no Senado pelo senador Aníbal Diniz (PT-AC), prevê ainda mais três alterações no código: revê a sinalização rodoviária indicativa de pronto-socorro, altera o rol de equipamentos de uso obrigatório em bicicletas e permite nova contagem do prazo para contestação de infração ou pagamento de multa após atualização do endereço do motorista junto aos departamentos... de trânsito.
De acordo com o substitutivo, passa a ser válida a notificação devolvida por desatualização de endereço se o motorista não tiver comunicado a mudança dentro de 30 dias da devolução do documento. A proposta, porém, admite o reinício da contagem do prazo para apresentação de recurso ou pagamento de multa caso a atualização de endereço aconteça dentro desse período.
No que se refere a bicicletas, o relator dispensou a exigência de campainha e espelho retrovisor como itens de uso obrigatório pelos ciclistas. "Além de desnecessária, a exigência estaria onerando o custo de aquisição dos veículos, sem ganho aparente de segurança para o trânsito em geral e para o usuário de bicicletas em particular", diz o relatório do texto aprovado.
Senadores afirmaram que a aprovação se deu em razão de estar em curso a Semana Nacional do Trânsito. Devido às alterações, a proposta volta agora para a Câmara para ser analisada novamente pelos deputados.
De acordo com o substitutivo, passa a ser válida a notificação devolvida por desatualização de endereço se o motorista não tiver comunicado a mudança dentro de 30 dias da devolução do documento. A proposta, porém, admite o reinício da contagem do prazo para apresentação de recurso ou pagamento de multa caso a atualização de endereço aconteça dentro desse período.
No que se refere a bicicletas, o relator dispensou a exigência de campainha e espelho retrovisor como itens de uso obrigatório pelos ciclistas. "Além de desnecessária, a exigência estaria onerando o custo de aquisição dos veículos, sem ganho aparente de segurança para o trânsito em geral e para o usuário de bicicletas em particular", diz o relatório do texto aprovado.
Senadores afirmaram que a aprovação se deu em razão de estar em curso a Semana Nacional do Trânsito. Devido às alterações, a proposta volta agora para a Câmara para ser analisada novamente pelos deputados.
E o que é mais preocupante que a maioria do corpo médico, quando digo corpo médico estou incluindo também as técnicas de enfermagem e um remédio mau administrado pode ser fatal, pois tem muitos remédios que não podemos tomar. A morte desse meu amigo foi consequência de um remédio para outra doença que estava tomando, e o que não poderia. Infelizmente a maioria dos neurologistas não sabem disso.Um simples sinvastatina que é para o colesterol não podemos tomar.Eu a quatro anos baixei hospital com um problema no intestino e tive que fazer uma tomografia, assim que a técnica injetou o contraste, já sai de lá com balão de oxigênio, CTI, entubada,coma de 10 dias, tive um choque anafilático. Por tudo isso os cuidados com pessoas com doença auto-imune os cuidados devem ser redobrados.E assim como a miastenia, existem outras tantas doenças auto-imune e o mais impressionante é que a maioria das pessoas não tem o menor conhecimento. Normalmente só se sabe dessas outras doenças quando se tem uma doença dessa, assim como eu que tenho a miastenia, e tenho muitos amigos desta minha doença, e de outras, a rede social Facebook, tem muitos grupos com estes tipos de doenças e com isso tenho amigos virtuais, com devic, esclerose, lúpus e miastênicos muitos. O mais importante que a maioria não se deixa abater, é um dando forças para o outro.
Eu no momento quase não estou podendo digitar a mão fica boba, sem forças, estou escrevendo de vagar com os dedinhos. Mas não será isso que me fará desistir. Mas quero deixar registrado aqui, não sei se são com todos, mas comigo isso acontece muito, todas as vezes que tenho emoções fortes, principalmente aborrecimentos, vai se acumulando e num determinado período a miastenia vem que vem, e dependendo ela vem com força total. Será que acontece o mesmo com vocês miastenicos?
Soneca um dos anõezinhos da Branca de Neve também era miastenico
Vocês sabiam que o personagem dos sete anões Soneca tinha miaste
E o xadrezista Nequinho também é miastênico, além de outras celebridades.
Aqui está vídeo onde falo de minhas das minha experiência, que os primeiros sintoma começaram aos meus 38 anos e só fui diagnosticada dois anos depois. E abaixo estará fotos do meu banheiro adaptado, inclusive com o adaptador de vaso. no início é meio desconfortável, mas pra mim é uma tranquilidade saber que vou poder usar sem a preocupação de me levantar dele. As pessoas que moram comigo já se adaptaram também, e os visitantes estranham um pouco, mas na hora da necessidade usam assim mesmo. A higiene dele é feita duas vezes na semana, sendo retirado e lavado no tanque, ficando de molho em germicida.. Ainda não procurei saber se tem dele móvel que possa carregar, inclusive quando precisar dormir fora, porque eu não sento em vasos comum.
E minhas histórias de vida e superações vocês poderão acompanhar na página minha vida após os meus 38 anos.
Todo esse meu blog virará um livro, pois quero deixar minha biografia para os meus netinhos caso eu não chegue afase adulta deles, apesar deles me adorarem, mas não entendem porque não posso fazer determinadas coisas por coisas pra eles inclusive quem me dá banho na minha netinha é o avô, e quantas vezes ela viu rolarem lágrimas dos meus olhos, quando não conseguia se quer fazer uma trancinha em seu cabelo, e ela me perguntava porque estava chorando, eu dizia que estava com dor, e ela beijava minhas pernas e fazia carinho e falava , deixa vó está bom assim. Até que resolveram cortar o cabelo dela para me facilitar.
Com isso um dia eles saberão dos porquês, nem que seja por um livro.
Hoje eu fiquei um pouco triste, estava planejando levar minhas duas netinhas num evento em uma pracinha aqui perto pelo dias das crianças, já estava arrumada, mas quem disse que eu descia essa escada, infelizmente nós temos um amiguinho indesejável que de vez em quando dá a mão para essa outra amiguinha indesejável mg, que é o pânico, principalmente para que toma cortisona, é muito comum isso acontecer. Mas deixa ele comigo, essa semana mesmo estarei cuidando dele. Venci tantas batalhas e não vai ser essa que vai me derrubar.
No dia 30 de novembro estarei retornando ao meu neurologista, já que por ele ter quebrado o tornozelo ficou dois meses de licença. Ele é é especialista em doenças autoimune. No início do ano em fevereiro estive nele, e me passou um tratamento a base de rituximab, que é um quimioterápico que na realidade é para portadores de câncer de linfoma, mas que está sendo experimentado em miastenicos e em outras doenças autoimune e que em 90% dos casos tem dado remissão na doença e poder ter uma qualidade de vida melhor , como a minha miastenia está refratária, ele quer que eu faça esse tratamento para remissão dela e poder sair da cortisona. Mas o problema que encontrei uma grande burocracia com meu plano de saúde DIX, por ser um tratamento caro, recorri a ANS e esta me respondeu que o plano não tem o plano não tem obrigação de cobrir esse tratamento já que não é para o meu caso. Mas uma amiga minha do grupo fez esse mesmo tratamento a pedido do mesmo médico e não teve problemas nenhum com o plano dela. Então com o meu médico vai juntar toda a documentação dela, com seu aval, e com toda essa documentação minha e dela pelo mesmo médico eu vou entrar na justiça com uma liminar.
A quem interessar possa. o meu neurologista como já falei é também um especialista em doenças auto imune e muito dedicado a causa dessas doenças.
Dr. Gustavo Figueira Rodrigues
End: Av. das Américas , 4801 salas 316/317
Barra da Tijuca - Rio de Janeiro
Cep:22031-004
Tel: 2430-1616
Ontem dia 22/10/2013 liguei para meu plano Dix pra dizer que estou indo no meu neurologista no dia 30/11 pegar um novo laudo e documentos de uma amiga que fez o mesmo tratamento a base de rituximab, e perguntei se poderei dá continuidade no processo administrativamente ou se vai ser necessário entrar com liminar na justiça, eles me disseram que não me negaram e que simplesmente o laudo do meu médico não está completo, pois eles querem minha terapias anteriores, tipo plasmaferese, imunoglobulina, timectomia e outros, só que esse médico é novo comigo, e não me acompanhou em meus tratamentos desde o início da doença. O que acertei com o pessoal da DIX que eu eu fazer uma relação de tudo que fiz pela Dix, vou pedir ao Dr. Gustavo que faça relatório e frisando que está sendo um relato meu e que tudo que fiz foi feita eu estando internada e que eles terão que levantar um dossiê sobre tudo que fiz pela DIX desde 1999. Espero que dessa vez eu consiga um bom resultado, caso contrário se continuarem me enrolando com certeza entrarei com uma liminar, pois é muito triste você saber que tem um tratamento que pode te dar uma qualidade de vida melhor e não poder fazer por causa de plano de saúde. À partir do 30/10 manterei as informações principalmente sobre esse assunto.
Fui a consulta do Dr, Gustavo, fiz uma carta onde coloquei todos os meus tratamentos feitos emergência, dr. Gustavo fez a gentileza de passar para o papel timbrado dele, e no dia seguinte estava indo para Dix, e hoje obtive a resposta e como o dr. Gustavo já previa, foi indeferido, já falei com meu advogado, e reunindo toda a documentação e entrar com uma liminar, e meu neuro já disse que se for preciso vai depor a meu favor, e ele é médico legista da Polícia Civil, o que pode ajudar muito. Como já não bastasse a doença, mas uma batalha para uma qualidade de vida melhor. Esse é o nosso país.
Bom gente estamos chegando ao final do ano, hoje é dia 22/12/2013 e nada ainda resolvido com meu tratamento do rituximab, mas se Deus quiser a pelada já está em ordem e só esperando começar o novo ano pra dar entrada com a liminar.
Enquanto isso pra não ficar na ansiedade resolvi fazer uma homenagem aos meus amigos miastenicos em vídeo como homenagem de natal
Desejo todos um feliz natal e um ano novo cheio de realizações, e que venha 2014 com energia positiva!
Chegamos ao ano de 2014. Janeiro é um mês fica praticamente tudo parado. início do mês de fevereiro, e o meu tratamento do rituximab continua parado, infelizmente dependo de pessoas que façam certas coisas para mim, como por exemplo dá início no processo da liminar contra o meu plano de saúde, a assistente do meu advogado disse que iria ver isso pra mim, mas não anda muito bem de saúde, já falei com um outro advogado, mas até agora não respondeu. Já tem uns três meses, que falei com uma amiga miastênica sobre esse tratamento, e ela mesma entrou com a liminar na justiça, ganhou e já está fazendo o tratamento e está se dando muito bem. estou achando que terei de pedir ao meu amigo que faça isso para mim, que entre com essa liminar.
A miastenia realmente não tem uma lógica e nem os próprios médicos. Eu coloquei no grupo dos miastenicos se devemos ou não fazer a timectomia (retirada do timo) antes de aparecer o timona (tumor no timo que 90% dos casos é benigno), e as respostas foram diversas. Pesquisas dizem que se retirar o timo antes do surgimento do timona que a chance da remissão da doença é 90%, mas a aqueles que dizem que não se deve tirar o timo antes do surgimento do timona, Muitos operaram antes e outros depois, e nos dois grupos, uns tiveram a remissão e outros não. eu sou do grupo que fiz depois e não tive remissão.
Hoje 15/04/2014 - terça feira, estou voltando a escrever. Muita coisa aconteceu nesse período. Tive um tempo bem corrido com médicos por diversos motivos, uma é que fiquei diabética por causa da cortisona, outra estou com catarata nas dua vistas, e vou operar agora início de maio. Estou enxergando muito pouco e isso foi um dos motivos que deixei de excrever, por um acaso hoje estou conseguindo enxergar melhor.
Quanto ao meu tratamento do rituxomab, vou ter que entrar com uma liminar, mas no momento está tudo parado, pois não posso andar na rua sozinha por causa da visão, mas assim que estiver melhor vou correr atrás disso, pois dua amigas do grupo que eu indiquei para o tratamento já estão fazendo e estão se sentindo melhor.
Por falar em amiga, também perdi mais duas amigas miastenicas, a minha querida amiga Eridalba e Rayane.
A Eridalba deu entrada no hospital com pneumon, depois surgiu um tumor na coluna e teve de operar, logo teve infecção urinária, e com isso o caso se complicou e teve uma parada cardíaca.
O caso da Rayabae já foi mais surpreendente, disseram que ela teve uma crise miastenica com parada respiratória, o que é meio estranho de entender, porque a miastenia em si não mata assim de uma hora para outra, ela dá sinais de que algo de errado está acontecendo, e dá tempo de se averiguar. Eu acredito que algo mais estaria acontecendo com ela. Uma coisa que poderia ter acontecido, é como ela tinha acabado de ter um bebe, e a miastenia dela deve ser agravado muito rápido e levado a óbito. Mas como eu não tinha nenhum contato com ela, não sei exatamente o que aconteceu.
E a esposa de um amigo também miastenico e virtual a anos também faleceu de infarto agora no início do mês. E tudo isso me deixou realmente muito triste. Hoje dia 23/05/2014, continuo na mesma. Para fazer operar a catarata só falta pegar o risco cirúrgico, mas antes disso tive uma pneumonia tratei com antibiótico, voltei ao cardiologista e ele viu que eu poderia estar com uma infecção urinária, fiz todos os exames necessário e não deu nada, segunda-feira dia 26/05/2014 estou indo de novo no cardiologista, espero dessa vez conseguir pegar o risco cirúrgico.
Ainda não fiz a cirurgia da catarata porque tive pneumonia e baixei hospital, CTI, entubada e etc, 15 dias internada.
Depois de tanta idas e vindas a hospitais e vendo tanta coisa errada em hospitais, resolvi abrir mais uma página neste blog que se chama Miastenia e minhas informações. Resolvi ligar para clínica de olhos Dr. Moura Brasil e saber da minha situação já que eu já estava cadastrada e com todos os exames lá, e para minha surpresa e era só voltar lá e remarcar para outro dia, e assim a cirurgia ficou marcada para o dia 02/08/2014 sexta- feira, assim eu fui, confesso com um pouco de medo mais por causa da mg, mas foi a cirurgia mais tranquila, demorou mais o procedimento do que a cirurgia em si, foi tranquila. No sábado dia 03/08/2014 voltei pela manhã para tirar o tampão, e com a graça de Deus voltei a enxergar melhor do que antes, agora aguardar dois meses para operar o olho direito que está pior do que o esquerdo, mas para quem já não enxergava um palmo diante do nariz está ótimo. E assim vamos aprendendo a dar valor as pequenas coisas de nossa vida. Só tenho a agradecer a Deus por mais essa oportunidade.
No dia 30 de novembro estarei retornando ao meu neurologista, já que por ele ter quebrado o tornozelo ficou dois meses de licença. Ele é é especialista em doenças autoimune. No início do ano em fevereiro estive nele, e me passou um tratamento a base de rituximab, que é um quimioterápico que na realidade é para portadores de câncer de linfoma, mas que está sendo experimentado em miastenicos e em outras doenças autoimune e que em 90% dos casos tem dado remissão na doença e poder ter uma qualidade de vida melhor , como a minha miastenia está refratária, ele quer que eu faça esse tratamento para remissão dela e poder sair da cortisona. Mas o problema que encontrei uma grande burocracia com meu plano de saúde DIX, por ser um tratamento caro, recorri a ANS e esta me respondeu que o plano não tem o plano não tem obrigação de cobrir esse tratamento já que não é para o meu caso. Mas uma amiga minha do grupo fez esse mesmo tratamento a pedido do mesmo médico e não teve problemas nenhum com o plano dela. Então com o meu médico vai juntar toda a documentação dela, com seu aval, e com toda essa documentação minha e dela pelo mesmo médico eu vou entrar na justiça com uma liminar.
A quem interessar possa. o meu neurologista como já falei é também um especialista em doenças auto imune e muito dedicado a causa dessas doenças.
Dr. Gustavo Figueira Rodrigues
End: Av. das Américas , 4801 salas 316/317
Barra da Tijuca - Rio de Janeiro
Cep:22031-004
Tel: 2430-1616
Ontem dia 22/10/2013 liguei para meu plano Dix pra dizer que estou indo no meu neurologista no dia 30/11 pegar um novo laudo e documentos de uma amiga que fez o mesmo tratamento a base de rituximab, e perguntei se poderei dá continuidade no processo administrativamente ou se vai ser necessário entrar com liminar na justiça, eles me disseram que não me negaram e que simplesmente o laudo do meu médico não está completo, pois eles querem minha terapias anteriores, tipo plasmaferese, imunoglobulina, timectomia e outros, só que esse médico é novo comigo, e não me acompanhou em meus tratamentos desde o início da doença. O que acertei com o pessoal da DIX que eu eu fazer uma relação de tudo que fiz pela Dix, vou pedir ao Dr. Gustavo que faça relatório e frisando que está sendo um relato meu e que tudo que fiz foi feita eu estando internada e que eles terão que levantar um dossiê sobre tudo que fiz pela DIX desde 1999. Espero que dessa vez eu consiga um bom resultado, caso contrário se continuarem me enrolando com certeza entrarei com uma liminar, pois é muito triste você saber que tem um tratamento que pode te dar uma qualidade de vida melhor e não poder fazer por causa de plano de saúde. À partir do 30/10 manterei as informações principalmente sobre esse assunto.
Fui a consulta do Dr, Gustavo, fiz uma carta onde coloquei todos os meus tratamentos feitos emergência, dr. Gustavo fez a gentileza de passar para o papel timbrado dele, e no dia seguinte estava indo para Dix, e hoje obtive a resposta e como o dr. Gustavo já previa, foi indeferido, já falei com meu advogado, e reunindo toda a documentação e entrar com uma liminar, e meu neuro já disse que se for preciso vai depor a meu favor, e ele é médico legista da Polícia Civil, o que pode ajudar muito. Como já não bastasse a doença, mas uma batalha para uma qualidade de vida melhor. Esse é o nosso país.
Bom gente estamos chegando ao final do ano, hoje é dia 22/12/2013 e nada ainda resolvido com meu tratamento do rituximab, mas se Deus quiser a pelada já está em ordem e só esperando começar o novo ano pra dar entrada com a liminar.
Enquanto isso pra não ficar na ansiedade resolvi fazer uma homenagem aos meus amigos miastenicos em vídeo como homenagem de natal
Desejo todos um feliz natal e um ano novo cheio de realizações, e que venha 2014 com energia positiva!
Chegamos ao ano de 2014. Janeiro é um mês fica praticamente tudo parado. início do mês de fevereiro, e o meu tratamento do rituximab continua parado, infelizmente dependo de pessoas que façam certas coisas para mim, como por exemplo dá início no processo da liminar contra o meu plano de saúde, a assistente do meu advogado disse que iria ver isso pra mim, mas não anda muito bem de saúde, já falei com um outro advogado, mas até agora não respondeu. Já tem uns três meses, que falei com uma amiga miastênica sobre esse tratamento, e ela mesma entrou com a liminar na justiça, ganhou e já está fazendo o tratamento e está se dando muito bem. estou achando que terei de pedir ao meu amigo que faça isso para mim, que entre com essa liminar.
A miastenia realmente não tem uma lógica e nem os próprios médicos. Eu coloquei no grupo dos miastenicos se devemos ou não fazer a timectomia (retirada do timo) antes de aparecer o timona (tumor no timo que 90% dos casos é benigno), e as respostas foram diversas. Pesquisas dizem que se retirar o timo antes do surgimento do timona que a chance da remissão da doença é 90%, mas a aqueles que dizem que não se deve tirar o timo antes do surgimento do timona, Muitos operaram antes e outros depois, e nos dois grupos, uns tiveram a remissão e outros não. eu sou do grupo que fiz depois e não tive remissão.
Hoje 15/04/2014 - terça feira, estou voltando a escrever. Muita coisa aconteceu nesse período. Tive um tempo bem corrido com médicos por diversos motivos, uma é que fiquei diabética por causa da cortisona, outra estou com catarata nas dua vistas, e vou operar agora início de maio. Estou enxergando muito pouco e isso foi um dos motivos que deixei de excrever, por um acaso hoje estou conseguindo enxergar melhor.
Quanto ao meu tratamento do rituxomab, vou ter que entrar com uma liminar, mas no momento está tudo parado, pois não posso andar na rua sozinha por causa da visão, mas assim que estiver melhor vou correr atrás disso, pois dua amigas do grupo que eu indiquei para o tratamento já estão fazendo e estão se sentindo melhor.
Por falar em amiga, também perdi mais duas amigas miastenicas, a minha querida amiga Eridalba e Rayane.
A Eridalba deu entrada no hospital com pneumon, depois surgiu um tumor na coluna e teve de operar, logo teve infecção urinária, e com isso o caso se complicou e teve uma parada cardíaca.
O caso da Rayabae já foi mais surpreendente, disseram que ela teve uma crise miastenica com parada respiratória, o que é meio estranho de entender, porque a miastenia em si não mata assim de uma hora para outra, ela dá sinais de que algo de errado está acontecendo, e dá tempo de se averiguar. Eu acredito que algo mais estaria acontecendo com ela. Uma coisa que poderia ter acontecido, é como ela tinha acabado de ter um bebe, e a miastenia dela deve ser agravado muito rápido e levado a óbito. Mas como eu não tinha nenhum contato com ela, não sei exatamente o que aconteceu.
E a esposa de um amigo também miastenico e virtual a anos também faleceu de infarto agora no início do mês. E tudo isso me deixou realmente muito triste. Hoje dia 23/05/2014, continuo na mesma. Para fazer operar a catarata só falta pegar o risco cirúrgico, mas antes disso tive uma pneumonia tratei com antibiótico, voltei ao cardiologista e ele viu que eu poderia estar com uma infecção urinária, fiz todos os exames necessário e não deu nada, segunda-feira dia 26/05/2014 estou indo de novo no cardiologista, espero dessa vez conseguir pegar o risco cirúrgico.
Ainda não fiz a cirurgia da catarata porque tive pneumonia e baixei hospital, CTI, entubada e etc, 15 dias internada.
Depois de tanta idas e vindas a hospitais e vendo tanta coisa errada em hospitais, resolvi abrir mais uma página neste blog que se chama Miastenia e minhas informações. Resolvi ligar para clínica de olhos Dr. Moura Brasil e saber da minha situação já que eu já estava cadastrada e com todos os exames lá, e para minha surpresa e era só voltar lá e remarcar para outro dia, e assim a cirurgia ficou marcada para o dia 02/08/2014 sexta- feira, assim eu fui, confesso com um pouco de medo mais por causa da mg, mas foi a cirurgia mais tranquila, demorou mais o procedimento do que a cirurgia em si, foi tranquila. No sábado dia 03/08/2014 voltei pela manhã para tirar o tampão, e com a graça de Deus voltei a enxergar melhor do que antes, agora aguardar dois meses para operar o olho direito que está pior do que o esquerdo, mas para quem já não enxergava um palmo diante do nariz está ótimo. E assim vamos aprendendo a dar valor as pequenas coisas de nossa vida. Só tenho a agradecer a Deus por mais essa oportunidade.
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