Doenças raras autoimune (vídeos de poimentos)

Depoimento de uma amiga com síndrome de devic. Lição de vida, lindo!

SIMPLES ASSIM
Não deixarei de sorrir porque preciso de uma cadeira de rodas para sair de casa, não serei menos feliz porque preciso de um andador para me movimentar em curtas distâncias. Circunstâncias impostas pela vida não vão me abalar nem me deixar sem vontade de lutar.
Sorrir é o que me resta quando tanta coisa já foi embora sem nem me perguntar se eu estava preparada, aos 18 anos vi minha vida mudando o rumo sem me deixar saber onde estava indo, hoje quase quinze anos depois percebo que se tivesse sabido naquele momento talvez não teria chegado aqui hoje com um sorriso no rosto.
A vida se revela sabiamente conforme a gente aguenta. Hoje com 33 anos e com uma filha linda que se chama Vitória posso dizer que cheguei a melhor fase da minha vida. Amo e sou amada, não importando as minhas limitações mas a minha liberdade interior, sei que posso muito e quero lutar por isso.
Nos momentos de desespero e descrença da vida lágrimas não foram poupadas e hoje sei que foram necessárias para meu crescimento como ser humano.
Não considero que “sou deficiente” e sim “estou deficiente”, pode parecer um auto-preconceito mas é apenas uma forma de acreditar que tudo pode mudar… Se eu não acreditar em mim, quem vai acreditar? Me desculpem os estudiosos mas dos meus sonhos cuido eu…
Estou me lançando em vôo e quem me conhece sabe o que isso quer dizer, o medo já dominou demais a minha vida e a partir de hoje quem manda nela SOU EU… Fabricia de Marchi

Aqui neste vídeo eu dou meu depoimento de quando a doença deu os primeiros sintomas aos meus 38 anos, e o diagnóstico só dois anos depois. Abaixo de todo vídeo está as fotos do meu banheiro adaptado.

Vou deixar aqui o meu e-mail, caso vocês queira, falar mais sobre a miastenia gravis.

                                                 christinaferrz54@gmail.com

                  Depoimento de uma amiga de grupo de miastenicos do facebook

                              Iara Nogueira

 

Este é um depoimento de um amigo de facebook miastênico já falecido, morreu por consequências da doença, já que não é qualquer remédios que podemos tomar, não que a miastenia mate, mas como já dizia um dos meus primeiros neurologista, que a doença não mata porém maltrata.Esse depoimento é muito é importante e que deveria ser levado com mais seriedade, quantos morrem em hospitais sem saber ao menos que poderiam ser portadores dessas doenças rara, auto imune? Será que não tem uma autoridade competente que tomar uma providências.

                              Diagnósticos

Outras doenças auto-imune, que são muitas além da esclerose múltipla, lúpus e a miastenia.   

                              Síndrome Guillain Barré

                Tem também a síndrome de devic

Percam um tempo para ouvir estes vídeos, tem informações extrema importantes, e mexe também como deve ser a criação com nossos filhos pequenos, uma maneira simples e livre para nossas crianças. Quebre certos tabus, não coloque seu filho numa redoma de vidro achando que está protegendo-os.

                                                                                 

E assim como essas existem outras tantas doenças auto-imune e o mais impressionante é que a maioria das pessoas não tem o menor conhecimento. Normalmente só se sabe dessas outras doenças quando se tem uma doença dessa, assim como eu que tenho a miastenia, e tenho muitos amigos desta minha doença, e de outras, a rede social Facebook, tem muitos grupos com estes tipos de doenças e com isso tenho amigos virtuais, com devic, esclerose, lúpus e miastênicos muitos. O mais importante que a maioria não se deixa abater, é um dando forças para o outro.

Eu no momento quase não estou podendo digitar a mão fica boba, sem forças, estou escrevendo de vagar com os dedinhos. Mas não será isso que me fará desistir.

E o que é mais preocupante que a maioria do corpo médico, quando digo corpo médico estou incluindo também as técnicas de enfermagem e um remédio mau administrado pode ser fatal, pois tem muitos remédios que não podemos tomar. A morte desse meu amigo foi consequência de um remédio para outra doença que estava tomando, e o que não poderia. Infelizmente a maioria dos neurologistas não sabem disso.Um simples sinvastatina que é para o colesterol não podemos tomar. Eu a quatro anos baixei hospital com um problema no intestino e tive que fazer uma tomografia, assim que a técnica injetou o contraste, já sai de lá com balão de oxigênio, CTI, entubada,coma de 10 dias, tive um choque anafilático. Por tudo isso os cuidados com pessoas com doença autoimune os cuidados devem ser redobrados.

Aqui eu mostro o meu banheiro com barras de segurança dentro e fora do box, e o meu vaso sanitário com adaptador fixo. As pessoas que mora aqui já se acostumaram, no início é meio desconfortável, mas com o tempo acostuma. E para mim quando não estou lá bem das pernas é extremamente confortável saber que vou poder usar e sair normalmente. E a higiene dele é feita fora do vaso e no tanque duas vezes na semana.

Minha netinha de 4 anos quando vem pra cá, muito esperta, já tem um banquinho do lado do vaso e ela não se aperta, sobe no banquinho e senta nele tranquilamente. E os meninos fazem xixi no ralinho do box.

Depoimento de uma moça com síndorme de devic, desabafo.

• UM POUCO DE NÓS
• Hoje venho falar de doenças auto-imunes. Sintomas que surgem na nossa vida quando a gente menos espera, não, ela não vem quando nascemos, a gente nasce saudável, tem uma vida saudável e de repente como se toma um doce de uma criança ela toma a nossa liberdade. Passamos a ser dependentes, seja de remédios ou mesmo de outras pessoas, a nossa vida se transforma.
Para alguns tudo é bem tranqüilo, tem gente no grupo, só pra vcs saberem que não faz uso de remédios, nenhum remédio, apenas exercício e uma certeza de que nada de ruim vai acontecer. Pode parecer loucura para muitos, mas essa doença é uma loucura. Tem gente aqui que usa 15 medicamentos por dia e isso ela decidiu ser o melhor pra ela. Tem gente que já ficou sem andar mais voltou, cego e hoje enxerga normalmente.
Existem sintomas diferentes em pessoas diferentes, o tempo vai passando e cada um parece ter patologias diferentes com os mesmos sintomas. Complicado entender o que é Devic, o que é esclerose, o que é miastenia? Imagina pra quem não vive isso na pele. Pessoas tão jovens reclamando de cansaço, para alguns isso é uma afronta a Deus, mas Ele sabe que não é.
E como o ser humano se adapta a tudo, a gente vai levando tudo com muita certeza de que dias melhores virão e se a gente tiver medo do que pode acontecer a gente enfrenta tudo com medo mesmo...
Fabrícia de Marchi
07/10/2013